Soyez le premier informé de notre actualité, événements locaux et bien plus encore.
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Notre association s’engage à sensibiliser, informer et soutenir les patients et leur entourage face à la drépanocytose. Ensemble, nous combattons la douleur, l’incertitude et les défis de la drépanocytose
Nous croyons que l’éducation et la sensibilisation sont des outils essentiels pour bâtir une société solidaire et inclusive. En informant les jeunes sur la drépanocytose, ses impacts et les défis qu’elle engendre, nous souhaitons déconstruire les stéréotypes, promouvoir l’empathie et encourager un engagement actif. À travers des campagnes, des ateliers et des rencontres éducatives, nous cherchons à inspirer les jeunes à s’impliquer, à soutenir les malades et à devenir des ambassadeurs de cette cause.
Accompagner les personnes atteintes de drépanocytose est au cœur de notre action. Nous leur offrons un espace d’écoute, de soutien et de partage, en les aidant à surmonter les défis de la maladie tout en renforçant leur confiance et leur estime de soi. Notre objectif est de leur montrer qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils peuvent être les acteurs principaux de leur bien-être. Nous organisons des activités qui favorisent le lien social et l’expression personnelle, afin de briser l’isolement souvent ressenti par les malades.
Nous reconnaissons le rôle central et souvent méconnu des aidants dans l’accompagnement des malades. Leur engagement est inestimable, mais peut être éprouvant. Nous mettons à leur disposition des ressources adaptées, des espaces de dialogue et des outils pour alléger leur charge émotionnelle et pratique, tout en valorisant leur dévouement. Nous souhaitons qu’ils se sentent soutenus et compris dans leur mission quotidienne.
Conscients des risques d’addiction associés à certains traitements médicamenteux, notamment ceux destinés à soulager la douleur, nous menons des actions de sensibilisation spécifiques sur ce sujet. Notre objectif est de prévenir ces situations en informant sur les dangers, en encourageant un usage encadré et responsable des médicaments, et en proposant des alternatives adaptées. En évitant ces dérives, nous souhaitons limiter les conséquences psychologiques et sociales telles que l’isolement, qui peut aggraver la souffrance des malades.
Notre association dédie son existence à la lutte contre la drépanocytose, une maladie génétique qui affecte de nombreuses vies dans le monde. Nous croyons fermement en l’espoir, en la sensibilisation et en l’action. Notre mission est de fournir un soutien essentiel aux personnes atteintes de drépanocytose et à leurs familles, en les informant, en les éduquant et en les aidant à surmonter les défis de cette maladie complexe.
Chaque jour, des individus courageux se battent contre la drépanocytose, une maladie génétique qui peut entraîner des douleurs aiguës, des complications graves et un impact considérable sur la qualité de vie. Notre association s’est engagée à apporter de l’espoir et du soutien à ceux touchés par cette condition. Nous sommes unis dans notre mission de sensibilisation, d’éducation, et de collecte de fonds pour la recherche médicale.
La drépanocytose est une bataille silencieuse qui affecte de nombreuses vies. Notre association est née de la volonté de faire entendre la voix des personnes touchées par cette maladie génétique. Nous sommes un réseau de patients, de familles, de professionnels de la santé et de bénévoles unis par un objectif commun : lutter contre la drépanocytose.
Nous fournissons un soutien essentiel, éduquons le public et finançons la recherche médicale pour trouver des traitements plus efficaces et, éventuellement, un remède. Chaque jour, nous œuvrons pour améliorer la qualité de vie des patients et leur offrir l’espoir d’un avenir meilleur. Ensemble, nous pouvons surmonter les obstacles de la drépanocytose. Rejoignez notre lutte et contribuez à un monde sans cette maladie dévastatrice.
Bien se laver le corps et les dents pour éviter les microbes provoquant les infections
Avoir une alimentation saine et variée
Surveiller sa température, donc avoir constamment à portée de main un thermomètre.
Surveiller la couleur des yeux, des urines (trop foncées)
Si celle ci est supérieure à 38°C, vite aller voir un médecin.
Eviter ce qui peut ralentir ou bloquer la circulation du sang (vêtements trop serrés, jambes croisées)
Boire beaucoup d’eau, environ 3 Litres.
Consulter régulièrement son médecin
Ne jamais manquer d’oxygène, éviter les endroits mal aérés, l’altitude au dessus de 1500 mètres et els voyages en avion pas ou mal pressurisés.
Respecter une bonne hygiène de vie (repos) et maitriser les efforts physiques.
Ensemble, nous brisons les chaînes de la douleur. Notre association est dédiée à la lutte contre la drépanocytose, une maladie qui touche tant de vies. Rejoignez-nous dans notre mission de sensibilisation, de soutien et d’espoir. Chaque geste compte, chaque voix fait la différence. Ensemble, nous construisons un avenir où la drépanocytose ne sera plus qu’un souvenir douloureux. Ensemble, nous sommes plus forts. Ensemble, nous sommes l’espoir.
L’espoir pour ceux qui vivent avec la drépanocytose commence ici.
