À propos d'AbeljoHdrepanos
Notre Mission
Notre mission repose sur quatre axes majeurs qui traduisent notre engagement à faire une différence durable et significative :
Sensibiliser la jeunesse
Nous croyons que l’éducation et la sensibilisation sont des outils essentiels pour bâtir une société solidaire et inclusive. En informant les jeunes sur la drépanocytose, ses impacts et les défis qu’elle engendre, nous souhaitons déconstruire les stéréotypes, promouvoir l’empathie et encourager un engagement actif. À travers des campagnes, des ateliers et des rencontres éducatives, nous cherchons à inspirer les jeunes à s’impliquer, à soutenir les malades et à devenir des ambassadeurs de cette cause.
Encourager les malades
Accompagner les personnes atteintes de drépanocytose est au cœur de notre action. Nous leur offrons un espace d’écoute, de soutien et de partage, en les aidant à surmonter les défis de la maladie tout en renforçant leur confiance et leur estime de soi. Notre objectif est de leur montrer qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils peuvent être les acteurs principaux de leur bien-être. Nous organisons des activités qui favorisent le lien social et l’expression personnelle, afin de briser l’isolement souvent ressenti par les malades.
Soutenir les aidantes
Nous reconnaissons le rôle central et souvent méconnu des aidants dans l’accompagnement des malades. Leur engagement est inestimable, mais peut être éprouvant. Nous mettons à leur disposition des ressources adaptées, des espaces de dialogue et des outils pour alléger leur charge émotionnelle et pratique, tout en valorisant leur dévouement. Nous souhaitons qu’ils se sentent soutenus et compris dans leur mission quotidienne.
Sensibiliser aux risques d’addiction liés aux traitements médicamenteux
Conscients des risques d’addiction associés à certains traitements médicamenteux, notamment ceux destinés à soulager la douleur, nous menons des actions de sensibilisation spécifiques sur ce sujet. Notre objectif est de prévenir ces situations en informant sur les dangers, en encourageant un usage encadré et responsable des médicaments, et en proposant des alternatives adaptées. En évitant ces dérives, nous souhaitons limiter les conséquences psychologiques et sociales telles que l’isolement, qui peut aggraver la souffrance des malades.
Ensemble, ces quatre dimensions de notre mission contribuent à construire une communauté plus solidaire, résiliente et engagée face aux défis posés par la drépanocytose et ses conséquences. Drépanocytose.
Notre histoire
SS ASSOCIATION EST CREE EN MARS 2023.
Pour le combat de maître Abel Jonas Johnson
Dans cet ouvrage, je vais vous parler de mon
fils, Abel Jonas Johnson. De son combat contre sa maladie, la drépanocytose SS et de sa lutte contre l’addiction à son traitement qui l’a détruit.
Abel voulait partager son témoignage pour donner de la force et des réponses à ceux qui traversent la même épreuve. Mais il n’en a pas eu le temps. J’ai alors repris cette mission, moi, sa mère. Celle de relater sa vie, son combat, son courage, son amour. Pour aider les personnes en difficulté, leurs proches, les femmes, les mères à mieux comprendre. Pour faire de mon fils le porte-parole qu’il rêvait d’être.
Nos Objectifs
Sensibilisation et Éducation : Nous travaillons à sensibiliser le public à la drépanocytose, à briser les stéréotypes et à fournir des informations précises sur la maladie.
Soutien aux Patients : Nous offrons un soutien moral, émotionnel et parfois financier aux patients et à leurs familles pour les aider à faire face aux défis de la drépanocytose.
Recherche : Nous collaborons avec des chercheurs et des professionnels de la santé pour promouvoir la recherche et le développement de traitements plus efficaces.
Plaidoyer : Nous plaidons pour une meilleure prise en charge médicale, l’accès à des traitements appropriés et l’égalité des chances pour les personnes atteintes de drépanocytose.
Notre équipe
L’association AbeljoHdrepanos est dirigée par un groupe de personnes passionnées et engagées qui partagent une vision commune. Notre équipe est composée de patients, de professionnels de la santé, de chercheurs et de bénévoles qui travaillent ensemble pour atteindre nos objectifs.
Rejoignez nous
Vous pouvez contribuer à notre mission de différentes manières. Que vous soyez un patient, un proche, un professionnel de la santé ou simplement quelqu’un qui souhaite apporter son soutien, il y a de nombreuses façons de participer. Contactez-nous pour en savoir plus sur comment vous pouvez vous impliquer.
Nous vous remercions d’ores et déjà de votre soutien et de votre intérêt pour la lutte contre la drépanocytose. Ensemble, nous pouvons faire une réelle différence dans la vie des personnes touchées par cette maladie.